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与癌症一起降生的宝宝

2020-01-07 01:50:21
  

克莱尔康罗伊的宝贝儿子出生时患有一种罕见的儿童癌症,影响了他的脊椎。在脊髓损伤的防治宣传周,克莱尔分享了她的实际故事。一起来聆听这位妈妈的故事吧。

我有两个健康的孩子以及健康的方式,所以第三个孩子艾凡德,刚出生就被确诊为神经细胞瘤时我彻底傻了眼。因为这是一种只有40%成活率的儿童癌症。

整个妊娠期我身体都很好,而且当时还为实用育儿期刊工作,管理着期刊的网站。我花很多的时间阅读有关健康,生育和儿童发展的书籍,因为这也是我工作的一部分。这一切都预示着一个健康的婴儿将要出生。

第三个宝宝不健康

我前两个孩子都是紧急剖腹产出生的,所以这次我提前预订了一个在39周进行的可选择剖腹产。剖腹产顺利完成,虽然医务人员在检查后告诉我们宝宝呼吸困难,我和丈夫罗杰并没有想太多,因为他哥哥当年出生也有过类似的问题,几天后就好了。第二天早上医生告诉我们艾凡德的腿不能动。同时X射线显示,他的一条肋骨角度奇怪,并且他的肝脏在增大。医生做B超后发现,一个心脏大小的肿瘤正在压迫艾凡德的脊髓。

宝宝带着癌症出生

艾凡德被诊断出患有神经母细胞瘤,它是继白血病和脑肿瘤后较常见的儿童癌症,也是5岁以下的儿童癌症死亡的最大原因。这种打击让我感觉好像是有人捅了我。我甚至不知道孩子可以带着癌症出生!

艾凡德被送到儿童医院,罗杰和我见到了医生。如果在孩子被确诊的第一年治疗,那么将有90%的机会治愈并且不会再复发。然而,我们不得不等待一个特定的基因测试。如果呈阳性,这意味着艾凡德的生存机会会降低。我们很紧张,但幸运的是结果表现为阴性,这表明艾凡德有更大的生存机会。

心痛孩子要化疗

我们与外科医生讨论怎样克服癌症,神经科医师也开始评估艾凡德的脊髓损伤。检查结果显示,艾凡德的胸部,肋骨和脊髓都被肿瘤侵入。此时做手术太危险了,而且也不能解决一切问题。因此化疗成为唯一的选择。

三天大的艾凡德开始接受治疗。几天后我和他一起住在儿童医院的癌症病房。病房是一个让人既振奋又心碎的地方。医生和医务人员很努力,你看到希望,同时也有心碎。

喜出望外化疗成功

肿瘤学团队开始了为期三天的周期化疗。艾凡德的反应很好,所以在他两周大的时候,他就转入6个周期的化疗。每个周期五天。我们被告知所用化疗剂量很低,因为这样对艾凡德未来的成长和发展就不会有任何影响。

在化疗期间,艾凡德失去了他的头发,而且我们不得不用配方奶喂养他,因为他已经没有力气进行母乳喂养了。在他的胸口有一个化疗器,一直到他6个月大的时候才被取出来。

5个月大,小艾凡德已经从胸部被输入小剂量的化疗药物。

最让我心痛的是不能去拥抱他,他身上总有纠缠不清的管子。在整个化疗期间,会有定期检查来评估他的治疗过程。每次扫描都在表明肿瘤变小了,并且在五个月后肿瘤成功的脱离了他的脊椎,治疗是成功的!现在我们的孩子已经远离癌症,但是还要继续进行定期的扫描,以确保癌症不会返回。

生活在希望中

我们以为癌症将是我们最主要的敌人,但是事实并非如此。医生们认为随着艾凡德脊椎的生长他的肿瘤将往子宫内部发展。肿瘤的增长压迫了脊髓,切断了血液供应,使细胞开始死亡,所以艾凡德将会高位截瘫,并且永远不能走。艾凡德自己不能移动他的腿,但他对外界刺激确实有一定的回应。作为母亲,他一点点动作给我以希望。

我们目前没有得到任何财政援助,为了确保艾凡德早期的治疗以及今后能够健康成长,我们成立了艾凡德康罗伊基金会来筹集资金。


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